Der Wechsel in ein Stoffwechselzentrum für Erwachsene

Es kann einschüchternd wirken, das vertraute Team in der Kinderklinik zu verlassen, aber der Wechsel erfolgt langsam und schrittweise. Das Stoffwechselteam für Erwachsene wird Dir vorgestellt und Ihr setzt gemeinsam Ziele, damit Du langsam die alleinige Kontrolle über Deine eiweißarme Diät übernehmen kannst. Dazu gehört zum Beispiel der Umgang mit Deinen Verschreibungen, das Kochen für Dich selbst sowie der Austausch mit dem Hersteller über die Lieferung Deiner Eiweißersatzprodukte. In der Klinik werden Fragen direkt an Dich und nicht mehr an Deine Eltern gestellt, damit Du unabhängiger und selbstständiger werden kannst. 

Erstelle für den Wechsel in ein Stoffwechselzentrum für Erwachsene eine Liste mit allen Punkten, die Du für Deine Termine mitbringen musst, wie gesammelte Blut-Phe-Werte, Medikamente, die Du einnimmst sowie eine Kopie Deiner Verschreibung. Notiere Dir im Vorfeld Fragen für Deinen Besuch, wie zum Beispiel:

• Wie oft werde ich in die Klinik kommen? 

• Bekomme ich eine Terminerinnerung? 

• Wie oft muss ich Blutproben einschicken? 

• Kann ich meine Phe-Werte online einsehen? 

• Wie hoch sollten meine Phe-Werte sein?  

• Welche Tests werden bei Klinikterminen gemacht? 

• Werden bei jedem Kliniktermin Bluttests gemacht? 

• Wie erfahre ich Aktuelles über neue Produkte, Medikamente und neue Therapiemöglichkeiten zur Behandlung von PKU? 

• Was könnte passieren, wenn ich meine Diät abbreche? 

• Kann ich mit PKU ein Kind bekommen? 
   

Wenn Du zum ersten Mal in ein Stoffwechselzentrum für Erwachsene gehst, darfst Du natürlich jemanden mitbringen. Und wenn Dir irgendetwas unklar ist, frag einfach nach. 

Um Dir das Ganze leichter zu machen bieten manche Firmen, die eiweißarme Lebensmittel und Eiweißersatzprodukte anbieten, auch eine direkte Lieferung nach Hause an. Sprich mit Deiner Ernährungsfachkraft/Diätologin über solche Serviceleistungen. 

Wenn Du Dein Wohnheim oder Deine Wohngemeinschaft vorab über Deine PKU informierst, besteht vielleicht die Möglichkeit, ein größeres Zimmer zu bekommen, in dem Du Platz und vielleicht sogar einen Kühlschrank für die Lagerung Deiner Lebensmittel hast. Wenn Du Unterstützung in der Erklärung Deiner besonderen Bedürfnisse benötigst, dann frag gerne bei Deinem Stoffwechselteam nach. Deine Ernährungsfachkraft/Diätologin hilft Dir sicherlich gerne mündlich oder schriftlich weiter.

Denke darüber nach, ob Du Deinen neuen Freunden über Deine PKU erzählen möchtest und wenn ja, wie. Einige Ideen dazu findest Du unter PKU anderen erklären. 

Wenn Du es nicht schon getan hast, 

• versuche, Deine Lieblingsrezepte selbst zu kochen. 

• habe immer einen Vorrat geeigneter eiweißarmer Snacks. Hier findest Du eine Auswahl an leckeren eiweißarmen Rezepte. 

• plane Mahlzeiten für einige Wochen im Voraus, damit Du weißt, welche Zutaten Du als Nächstes benötigst.

• erstelle immer eine Einkaufsliste, bevor Du in den Supermarkt gehst. 

• koche Deine Mahlzeiten vor. Das kann helfen, den Überblick zu behalten. Weitere Informationen dazu gibt es hier. 

• Sprich mit Deinem Stoffwechselteam darüber, ob Du Dir in der Nähe Deiner Uni/Ausbildungsstätte einen neuen Hausarzt suchen solltest. Wenn Du Dich unter Deiner neuen Adresse meldest, dann kann Dein Stoffwechselteam einen Brief vorbereiten, in dem für Deinen neuen Hausarzt alle Informationen über Deinen Bedarf zusammengefasst sind, einschließlich einer aktuellen Liste Deiner Verschreibungen. Wenn Lieferungen zu Dir nach Hause erfolgen, musst Du beim Versender Deine Adresse ändern.